L’AFS est une association qui permet l’échange de connaissance et d’expérience pour les personnes atteintes de Spondylarthrites (inflammation chronique des articulations, qui provoque un handicap au quotidien). Sa mission principale est d’aider, dans un cadre éthique, les malades souffrant de spondylarthrites et à résoudre les difficultés qu’ils peuvent rencontrer dans leur quotidien sur le plan médical, social et professionnel. Elle accompagne chaque malade et veille à ce que tous les patients bénéficient des mêmes traitements.
L’association apporte aussi sa contribution aux médecins en les aidant à obtenir des informations issues de ses membres ou en recueillant des dons destinés à financer des programmes de recherches spécifiques sur la spondylarthrite. L’AFS est agréée par le ministère de la Santé et elle est membre de l’ASIF.
Son action s’oriente dans quatre directions…
- Vers les malades : à travers l’accueil des personnes malades et de leur famille pour les aider à mieux prendre en charge leur maladie, les informer, les soutenir et faciliter leurs démarches administratives.
- Vers les médecins : elle recueille des témoignages et formule des demandes spécifiques, qu’elle donne ensuite au médecin afin de mieux comprendre les patients et de réduire les délais du diagnostic.
- Vers son Comité scientifique : en 2018, L’AFS s’est dotée d’un comité scientifique composé de médecins et professeurs en rhumatologie.
Lien Comité Scientifique : https://www.spondy.fr/comite-scientifique
4. Vers le grand public : le but de la médiatisation est de faire connaître les conséquences des spondylarthrites sur le vécu quotidien du malade et de favoriser l’accès aux traitements innovants. Elle vise également à la sensibilisation des Pouvoirs Publics afin que cette pathologie soit reconnue et que les budgets alloués à la recherche soient augmentés.
Pour honorer ses actions, L’AFS déploie plusieurs moyens :
- Une permanence téléphonique nationale (05 55 21 61 49) et délégations régionales,
- Un site internet : www.spondy.fr,
- Un magazine d’information le « Spondylarthrite Infos » lien :
- https://www.spondy.fr/edito-spondy-infos-decembre-2021/ , Diffusé trois fois par an aux adhérents.
- L’organisation de conférences médicales,
- Un programme de formation des délégués régionaux et écoutants,
- Un groupe de jeune malade “Spondy Followers” Corrèze, auvergne rhone alpes, bien être
Association AFS
27 Rue Dr Aimé Audubert, Tulle